Максимко – єдиний синочок у молодих батьків Владислава та Аліни Пугачів із с. Седлище. У другий місяць повномасштабної війни на світ з’явився українець із богатирською вагою. Однак після проходження скринінгу вушок, батьки почули від лікарів незрозуміле і лаконічне: «Не пройшов». Це був перший дзвіночок на шляху до встановлення діагнозу, а потім – нелегкий шлях лікування.
«Ваш син не чує» ― слова, як грім серед ясного неба
Прекрасний і такий бажаний період вагітності проходив у Аліни легко. Та й самі пологи, як розповідає жінка, не були складними. Молоді батьки тішилися народженню синочка і чекали дня виписки додому. Так вийшло, що саме в тому пологовому новонароджених діткам роблять скринінг вушок, аби зрозуміти, чи немовля чує. Бо випадковості не випадкові. Й саме це обстеження спонукало батьків зробити через деякий період повторне. «Коли наш Максимко не пройшов це обстеження в пологовому, мене заспокоїли, сказавши, що так буває у новонароджених діток. Але водночас зазначили, що через місяць треба звернутись до сурдолога і перевірити слух. Тоді закралася думка, що, можливо, наш синочок не чує. Але відразу ж себе заспокоїла, бо ж у нашій родині з обох сторін нікого немає із вадами слуху», – ділиться своєю історією Аліна Пугач.
Перший місяць життя Максимка був періодом щастя для усіх. Батьки тішились синочком і забули про можливий невтішний діагноз. Здавалося, що дитина чує. Однак, для точного розуміння, Пугачі повторно вирішили записати синочка на обстеження.
«Ніби зараз пам’ятаю, як ми з хорошим настроєм їдемо на прийом і впевнені, що наш хлопчик здоровий. Сурдолог нам відразу пояснив, що спочатку зроблять Максимку один тест і, якщо буде щось не так, то уже чекатиме на малюка серйозніше обстеження. І коли після аудіологічного скринінгу обидва вушка не пройшли, я почала дуже нервувати», – розповідає мама Максимка.
Тож далі на немовля чекало нелегке обстеження КСВП, яке проводиться лише під час сну й займає близько двох годин. Після цієї процедури батьки почули слова, які наскрізь пронизували їх та приводили в ступор: «Ваш хлопчик не чує». А згодом отримали офіційний діагноз – двобічна глухота V ступеня. «Здається, тоді серце вистрибувало з грудей і ноги підкошувалися. Єдине, що я запитала: «І що тепер робити?». У відповідь почули, що треба зробити кохлеарну імплантацію – і все буде добре. Але поки нехай дитина підросте, бо раніше шести місяців такої операції не роблять», –
ділиться пережитим Аліна Пугач.
Виснажливий шлях обстежень
Після отримання остаточного діагнозу новоспечені батьки почали шукати різну інформацію про кохлеарну імплантацію. Мама Максимка, як розповідає, читала все, що тільки змогла знайти, і до останнього не хотіла вірити, що це все відбувається з ними. Однак згодом, гуляючи зі своїм синочком, Аліна зловила себе на думці, що вона – найщасливіша мама у світі і що вони обов’язково зроблять все, аби дитина стала чути. Це був момент прийняття ситуації і складання плану, що робити й куди їхати, аби не упустити жодної можливості. Одна умова – треба чекати, доки Максимку виповниться шість місяців.
Ці місяці були по-своєму прекрасними. Батьки тішилися синочком, бабусі та дідусі бавилися з онуком. Й усі намагалися постійно перевіряти, чи реагує хлопчик на звуки. Бо ж в усіх була надія, що цей діагноз спростують. А згодом усі разом проводжали дідуся Максимка на війну.
Коли хлопчику виповнилося 5,5 місяців (це був жовтень 2022 року), вони вже більше не могли чекати й поїхали на повторну процедуру КСВП. Через декілька днів отримали результат, у якому знову вказувався той невтішний діагноз. Уся надія, яка ще була до цього, розчинилася у повітрі. Не обійшлося, звісно, і без сліз, але, взявши себе в руки, Пугачі почали діяти, аби не втрачати часу.
У неповних пів року Максимка прооперували
Після першого візиту до ЛОР-інституту седлищенці оперативно зібрали всі необхідні документи, щоб якнайшвидше стати на чергу на проведення кохлеарної імплантації. А потім чекали, доки Максимко підросте, аби пройти всі передопераційні обстеження та саму операцію. «Я дуже боялася втратити дорогоцінний час, адже дуже тяжко було дивитись, як дітки в такому віці розвиваються, мають уже улюблені пісеньки, рухаються під музику, а моя дитина навіть мого голосу не чує», – розповідає Аліна Пугач.
Вона регулярно писала вік і вагу малюка в київський ЛОР-інститут та чекала такого бажаного дзвінка. Якраз то був період відключень світла і, аби поговорити з ними, доводилося навіть на драбину підійматися. Та найголовніше те, що незабаром вони почули бажане: їх запросили у Київ не безкоштовну операцію.
– Зібрали все необхідне – і вирушили в Київ. Перша ніч у готелі, чутно звуки вибухів і зникає світло. Опалення не було ні в готелі, ні в лікарні, тому до операції не оформляли в стаціонар. Максимко спав одягнутим, у шапці та під двома ковдрами. Важко описати, що нам довелося пережити, ми на нервах, але, попри все, ішли до цілі: якнайшвидше зробити операцію. Через кілька днів проблем зі світлом не стало, і нас нарешті госпіталізували. Операцію робили досвідчені хірурги відразу на два вушка, тому втручання тривало кілька годин», – каже мама Максимка.
Операція пройшла успішно, хлопчик добре себе почував. Однак якраз у ці особливі дні надійшла в родину Пугачів чорна звістка з війни – загинув батько Владислава Сергій Пугач. Він ще із телефонних розмов знав, що його маленький внучок проходить обстеження. Владислав та Аліна Пугачі зі своїм сміливим хлопчиком встигли якраз приїхати з лікарні на поховання…
Післяопераційний період – важливий і довгий
Після повернення додому у Максимка та його батьків розпочався новий етап у житті – дотримання всіх рекомендацій та поетапність у лікуванні. Адже, якщо хтось думає, що дитина починає чути відразу після кохлеарної імплантації, то помиляється.
«Операція – це встановлення самих імплантів на кістці під шкірою за вушком. А загалом кохлеарна система складається з імплантату і процесору, який носиться зовні. І лише через місяць після операції ми поїхали в Київ на підключення мовленнєвих процесорів», – пояснює мама хлопчика.
Спочатку, як кажуть Пугачі, вони і не розуміли, чи чує їх дитина. Адже процес цей дуже непростий. Перші три місяці вони регулярно їздили в Київ на налаштування системи. Й постійно старалися з синочком розмовляти, розвивати його.
– Я все йому показувала, розказувала. Ми завжди з ним гралися, розвивалися, придбали багато книжок, різних іграшок розвивальних. Бо дуже хвилювалися, щоб наш синочок повноцінно розвивався і навчився говорити. Вперше я зрозуміла, що моя дитина чує, через півтора місяця після підключення мовленнєвих процесорів. Коли ми з ним гралися тваринками, я запитала, як каже корівка. І він відповів: «Муу». Це були особливі відчуття, – не приховуючи емоцій, розповідає Аліна Пугач.
Максимку тоді було 11 місяців. Відтоді батьки інтенсивно займаються з ним мовленням, не пропускають потрібних обстежень та консультацій із лікарями. Бо батьківство – це насамперед про відповідальність. І при встановленні такого діагнозу, як зауважує Аліна, варто не втратити час. Із власного досвіду Пугачі знають, як важливо розповідати такі свої історії іншим. Адже багато сімей, чуючи такий діагноз від лікарів, просто не знають, що робити. І підтримка та консультації тих людей, котрі вже це пройшли, є дуже цінною.
Наразі дворічний Максимко із оченятками кольору небесної блакиті щодня все більше вивчає цей цікавий світ. Попри пройдені труднощі, він розмовляє і класно комунікує з іншими. Не зважаючи на свої маленькі роки, знає, що кожного ранку йому за вушко треба одягнути процесори й обов’язково зняти їх перед сном.
«Коли синок прокидається, просить: «Мамо, «гуго»». Коли купаємо Максимка, то також знімаємо, адже не маємо спеціального чохла. То він так голосно тоді говорить і сміється: «Я вас не цую, не цую». Ці процесори потрібно носити все життя. Без них Макс нічого не чує. Це його «вушка». І за ними також треба доглядати – заряджати, сушити. Але то все вже робиться на автоматі. Найголовніше те, що наш син має можливість чути!» – підсумовує подружжя Пугачів.
Мирослава Струк.
Фото з особистого архіву Пугачів.
